洛杉矶华人资讯网4月16日报道 阿兹海默症是加州人的第二大死因,但很多病人害怕被认为是“疯了”,而拖延就医,延误了病情。此外,亚裔患者的子女还因为背负着文化里的“孝道”而承担着沉重的照顾工作,子女甚至出现抑郁症。为了淡化其污名,加州公共卫生厅(CDPH)推出一项名为“对抗阿兹海默症”(Take on Alzheimer’s)的新运动。
图:阿兹海默症是加州人的第二大死因。(来源:EMS)
在少数族裔媒体服务中心(EMS)举行的会议上,专家和社工们分享了他们在亚裔、西语裔、非裔、亚太裔和多元性别(LGBT+)社区中应对阿兹海默症和其他形式失智症的经验。 亚裔社区禁忌 斯坦福大学医学院荣誉教授Dolores Gallagher Thompson说:“在华裔和越南裔社区中,照顾阿兹海默症患者的压力通常很大,因为照护者通常是患者年龄介于40岁到60岁之间的女儿,她们被夹在父母与子女之间喘不过气来。” VIDEO
视频:斯坦福大学医学院荣誉教授Dolores Gallagher Thompson。(来源:EMS)
与亚裔照护者一起工作30多年的Thompson说:“亚裔照护者通常有抑郁的倾向,部分原因与其传统孝道有关。年轻和中年的照护者可能无法完全赞同孝顺的观念,因为它在身兼多重角色的过程中会产生冲突。要治疗失智症患者,必须将家庭视为一个整体,因为这个疾病会影响家庭中每一个人。” “要教育病人家属,失智症是一种神经系统疾病,而不是神经病,这是关键。” Thompson说:“在中文里,‘失智’等同‘疯子’,这种归结往往会加剧耻辱感。为了解决这个问题,我们教导照护者,如何以较不会造成压力的方式来处理病人有问题的行为,以及如何透过让病人专注于他们仍然可以做的事来提供他们归属感。例如,如果他们无法靠一己之力煮饭,可以在有人监督下试着煮饭,或者洗碗。” Thompson还说:“越南裔社区与其他社区最不同的地方,是他们与战争有关的创伤后压力症候群,这个问题可能提高他们寻求和提供护理的难度。我们为越南裔社区制定的计划鼓励他们分享自身经历、如何应对问题的经历、这些经历如何影响他们提供的护理等等。” 对抗阿兹海默症 阿兹海默症是加州年满85岁人口的主要死因,而加州又是美国老年人口最集中的州。CDPH临床医师Lucia Abascal说:“随着人口持续老龄化,我们预计这些数字会不断增长。即便这种疾病在各个族群中都十分普遍,社区之间仍存在着极大的差异,尤其是少数族裔社区”。 VIDEO
视频:CDPH临床医师Lucia Abascal。(来源:EMS)
CDPH最近进行的一项调查发现,到2040年,加州患有这种疾病的成年人将增加127%,总数将接近160万人。 Abascal表示,“对抗阿兹海默症”是加州发起的第一个阿兹海默症运动,其目的“不仅是为了让人们进一步意识到这种疾病是一个愈来愈严重的大问题,同时希望透过全加州的社区组织来改变人们对阿兹海默症的错误观念”。 “罹患阿兹海默症不是病人的错,它也不是老化过程中的正常现象,它是一种疾病,必须将病人与医疗护理结合起来进行治疗。我们不希望社区病人拖十年才获得他们现在就可以获得的帮助。” 多元性别社区禁忌 为多元性别群体(LGBTQ+)提供护理服务的Openhouse SF培训经理Lunae Chrysanta表示,美国年满50岁的多元性别群体人口约270万人,其中7.4%的同性恋者和双性恋者患有失智症,“而且这个比例愈来愈高”。 Chrysanta说:“从50年代的‘薰衣草恐慌’(Lavender Scare)、60和70年代的民权运动,到80和90年代的人类免疫缺乏病毒(HIV)和爱滋病(AIDS)疫情,一生中大部分时间都被病态化的这群老年人,随着年龄的增长,似乎正在失去他们穷一生精力争取的独立性。” 除了阿兹海默症本身带来的耻辱感之外,Chrysanta解释,“对歧视的恐惧也阻碍了许多多元性别群体老年人寻求他们需要的护理”。 根据估计,40%的同性恋和双性恋长者与46%的跨性别长者不会向医师透露其性向或性别认同,因为他们担心会影响医疗护理品质。 VIDEO